तपाईंको नानी पुलुक्क हेरेर मुसुक्क हाँस्छ ?


प्रकाशित मिति :2018-08-31 14:45:05

–सन्जु पौडेल–

रुपन्देही । कामना राना ड्रिमल्याण्ड मन्टेश्वरी विद्यालय, भैरहवामा कक्षा १ मा पढ्छिन् । उनी अरु विद्यार्थी जस्तो सामान्य छैनन् । उनमा एउटा अस्वाभाविक समस्या छ । उनी विद्यालयमा जे भने पनि ज्ञानी भएर मान्छिन् । स्कूलको प्रिन्सिपलसँग डराउँछिन् । तर उनलाई अरु शिक्षक र परिवारका सदस्यसँग पटक्कै डर लाग्दैन । बरु जसलाई पनि पिट्ने, चिमोट्ने र जिद्दीपना छ उनमा ।

कामनामा यो समस्या साढे तीन वर्षको उमेरदेखि आएको हो । अहिले परिवारलाई उनको जिद्दीपनले सम्हाल्नै समस्या भएको छ ।

बुटवलको कालिकानगरकी बिहानी अर्याल पनि साढे दुई वर्षसम्म सामान्य थिईन् । अरु बालबालिका जस्तै हिँड्ने, बोल्ने, खाने गर्थिन् । व्यवहार पनि सामान्य थियो । तर उनको व्यवहारमा परिवर्तन शुरु भयो । उनी ममी, बाबा, जस्ता छोटा शब्द बोल्ने गर्थिन् ।

बिहानीकी आमाका अनुसार छोरीले ढिलो भए पनि बोल्दै जाने आशा परिवारको थियो । उनी चलाख पनि थिईन् । बिरामी पनि थिइनन् । तर एकाएक बिहानी एक्लै खेल्न मन पराउन थालिन् । उनलाई प्यारो लाग्ने मोबाइलमा मनपरेको कुरा हेर्ने, पजल गेम खेल्ने अनि एक्लै रमाउन थालिन् ।

उनीमा भएको चलाखपन (एक्टिभनेस) हराएर गयो । यतिसम्मकी आमाले बोलाएकोसम्म नसुनेर एक्लै खेल्न थालिन् ।

अढाई वर्षको हुँदादेखी एकाग्रता बढाउँदै गएका सौहार्द रुपाखेती एक्लै बस्नु त छँदैछ, त्यसमाथि बोल्दै नबोली बस्छन् । पहिला सिकेका कुरा पनि बिर्संदै जान थालेका उनले बोलाउँदा पनि वास्ता गर्न छाडे । उनी हात चराले पखेटा चलाएजस्तो (Hand flapping) गरिरहन्थे । तर अभिभावकलाई यो रमाईलो लाग्थ्यो । यो पनि समस्या हो भन्ने अभिभावकलाई लाग्दै लागेन ।

२ वर्षपछि बच्चाहरू टाठो बोल्ने र कुरा गर्ने स्वभाव देखाउँछन् । तर २ वर्ष २ महिना पुगेकी अर्की बालिका आयुष्मा भने न कसैले बोलाएको सुनेर बोल्छिन्, न त आफू नै बोल्छिन् । उनको परिवारलाई उनमा कान सुन्ने समस्या हो कि भन्ने लाग्यो ।

केही समयपछि सुध्रिएला भनेर त्यती ख्याल नगरेको कामनाको परिवारले उनको व्यवहारमा परिवर्तन नपाएपछि डाक्टरसँग देखाए । उनको लक्षण सुनिसकेपछि डाक्टरले कामनामा ‘अटिजम’को लक्षण देखापरेको बताए ।

डाक्टरको सल्लाहले उनलाई काठमाडौंस्थित अटिजम केयर सेन्टरमा लगियो । ३ वर्षसम्म उनको तालिम भयो । अहिले उनको पढाई र अन्य क्रियाकलापमा राम्रो प्रस्तुति देखिन्छ । तर, व्यवहार भने फेरिएको छैन ।

कामनालाई पुरै समय दिन परेकाले उनका अभिभावकको अन्य काममा बाधा पर्नु स्वभाविक हो । तर उनको आमाबुबाले आफूलाई छोरीको अनुकुल बनाउन प्रयास गरिरहेका छन् । कामना आफ्नी आमासँग बढी समय बिताउँछिन् । त्यसैले पनि भावनात्मक कुराले प्रभाव पार्दै यस्ता गतिविधी गरिरहन्छिन् ।

उनको यो अवस्था परिवर्तनका लागि उनकी आमा गीतु श्रेष्ठले पनि अटिजम स्पेशल ट्रेनिङ लिएकी छन् । तालिमपछि छोरीको व्यवहार परिवर्तन गराउन र उनको हेरचाहमा विशेष ध्यान दिन सकिने उनले बताईन् । सोही अनुसार उनले बच्चाको हेरचाह र उनलाई सिकाउने कुरा सिकाईरहेकी छन् ।

कामनाको झैं बिहानीको व्यवहारले उनकी आमा राधालाई छोरीलाई केही भएको हो कि भन्ने डर पलायो । छोरीको व्यवहार परिवर्तन भएपछि उनले विदेशमा रहेका श्रीमानलाई नेपाल बोलाईन् । अनि छोरीलाई काठमाडौंको अस्पताल लगिन् ।

त्यहाँबाट बिहानीलाई अटिजम रहेछ भन्ने थाहा भयो । डाक्टरकै सल्लाहले बिहानीलाई नेपाल एकेडेमी अफ साईकोलोजीमा केही समय तालिमका लागि राखियो । त्यसपछि अटिजम केयर सेन्टरमा सारियो ।

अहिले बिहानीसँगै उनकी आमा राधाले पनि तालिम लिइरहेकी छिन् । छोरीकै लागि काठमाडौंमा तालिम लिइरहेकी राधालाई तालिम ढिलो भयो भन्ने लागेको छ ।

‘पहिलेबाट अटिजमबारे तालिम लिन शुरु गरेको भए बिहानीलाई अझ छिटो परिवर्तन गर्न सकिनेरहेछ’ उनले भनिन् । तर, राधासँग खुसीको पाटो पनि छ । बिहानीमा हिजोआज साथीहरूसँग बोल्न खोज्ने, आँखा जुधाउने जस्ता परिवर्तन देखिन थालेको छ ।

उनलाई भोक लाग्यो भने भाँडामा गएर हात राख्छिन् । अन्य व्यवहारमा पनि छोरीका आवश्यकता राधाले बुझ्न थालेकी छन् । हाल उनलाई अटिजम के हो ? यो अवस्थामा कस्तो कस्तो व्यवहार हुन्छ ? र बच्चालाई कस्तो व्यवहार गर्ने जानकारी पनि हुन थालेको छ ।

सौहार्दको पनि व्यवहारमा सुधार नदेखिएपछि बालरोग विशेषज्ञलाई अभिभावकले देखाए । त्यसपछि उनलाई मानसिक रोग विशेषज्ञ (साईक्रेटिक)सँग देखाईयो । साईक्रेटिकसँगको सल्लाहले काठमाडौंमा जाँच गराएपछि उनमा मध्यम तहको (मोडरेट स्टेज) अटिजम भएको पत्ता लाग्यो । र उनलाई गैरीधारास्थित अटिजम केयरमा लगियो । उनकी आमा मलिकाले साढे २ महिनाको तालिम लिइन् । र सौहार्दलाई घर रुपन्देही ल्याईन् ।

सौहार्द बुटवल कालिकानगरस्थित मारिया मन्टेश्वरीमा मन्टेश्वरीको शुरुआती कक्ष (टड्लर प्रोगाम लेभल) मा अध्ययनरत छन् र आजकल उनी साथीहरूसँग घुलमिल हुन सिकिरहेका छन् । सौहार्दका बुबा डा. सतिश रुपाखेती सरकारले हरेक प्रदेशमा अटिजम केयर सेन्टर विस्तार गर्नुपर्ने बताउँछन् ।

अटिजम भएका बालबालिकाले ठूलै उमेर भए पनि आफ्ना लागि केही बोल्न नसक्ने भएकाले अभिभावक, समाजले नै उनीहरूका लागि आवाज उठाउनुपर्ने उनको भनाइ छ ।

आयुष्माका अभिभावकले त कानको समस्या नै ठानेर काठमाडांै मेडिकल कलेजमा जँचाए । स्वास्थ्य जाँच र लक्षण अनुमान गरेर डाक्टर कविराज खनालले आयुष्मामा हल्का लक्षण अटिजमको हुन सक्छ भनेर जानकारी गराए ।

उनले नानीलाई साईकल, खेलौनाहरू खेल्न दिनु र ६ महिनासम्म हेरेर फेरि उस्तै भए पुनः ल्याउन सुझाए । पहिलोपटक यो शब्द सुनेका उनका अभिभावकलाई अटिजम भनेको के हो थाहा थिएन । त्यसैले उनीहरू यो समस्याप्रति त्यति संवेदनशिल भएनन् ।

बुटवल घर ल्याईसकेपछि उनलाई मन्टेश्वरी स्कूल पठाउन थालियो । उनले त्यहाँ सिकेका राईम्स गुन्गुनाउन थालिन् । परिवारलाई लाग्यो विस्तारै ठिक हुँदैछ । तर त्यो अवस्था उस्तै रह्यो । उनलाई ८\९ महिनापछि फेरि काठमाडौं लगियो र डाक्टरले अटिजम केयर सेन्टरमा देखाउन भने ।

त्यसपछि आयुष्मा र उनकी आमा प्रेमाले साढे २ महिनाको तालिम लिइन् अटिजम केयर सेन्टरमा । ४ महिना अगाडि तालिम लिएर फर्किएकी उनी छोरीको व्यवहार परिवर्तनमा साथ दिइरहेकी छिन् । एलकेजीमा अध्ययन गर्ने बेला भईसके पनि आयुष्मा अहिले नर्सरीमा अध्ययन गर्छिन् ।

आमा प्रेमाको अनुसार आयुष्मा आफूलाई मन परेको गीत भने मजाले गुन्गुनाउँछिन् । पहिले एक्लै बस्ने आयुष्मा मान्छे भएको ठाउँंमा बस्न त थालेकी छन् । तर, उनी लेख्ने कुरामा र बोल्ने कुरामा उस्तै छिन् । छोरीको यो अवस्थाले प्रेमा अन्य कुनै काम नगरी घरमै बस्छिन् । त्यसैले आयुष्मा आमासँग जति घुलमिल बुबासँग छैनन् ।

साढे २ महिनाको तालिम लिए पनि उनको व्यवहार पूर्ण परिवर्तन भने भएको छैन । नेपालमा जति सिकाईन्थ्यो त्यति तालिमले सानो उमेर छउन्जेल सिकाउन सजिलो हुने भए पनि ठूलो उमेर भएपछि भने ग्राहो हुने प्रेमाले सुनाईन् ।

अटिजम के हो ?

डा. मौसमी थापा, मनोचिकित्सक

बोलीचालीको भाषामा अटिजम भनिने रोगलाई मेडिकल भाषामा अटिजम स्पेक्टेरम डिसअर्डर भनिन्छ । अटिजम रोग होइन । न त यो मानसिक समस्या नै हो । यसलाई मेडिकल भाषामा न्युरो डेभलपमेन्ट डिसअर्डर भनिन्छ । मस्तिष्कको नशा र तन्तुको विकासमा आउने अवरोधले सृजना हुने अपाङ्गता अटिजम हो । बौद्धिक अपाङ्गता र अटिजमबीच केही लक्षण मिले पनि यो बौद्धिक अपाङ्गता होइन ।

                                                  -डा. मौसमी थापा-

यो एकपटक देखापरेपछि जीवनभर निको हुँदैन । पहिले पहिले १ जना महिलामा देखापर्दा ५ जना पुरुषमा देखापथ्र्यो । भने अहिले महिलामा पनि उत्तीकै देखा पर्छ । यसले धनी, गरिब, जात भन्दैन जो कोहीलाई पनि हुन सक्छ । जिनको म्युटेसनले यो हुन सक्छ भनिए पनि यो कसरी हुन्छ भन्ने ठ्याक्कै कारण पत्ता लागेको छैन ।

अटिजम भएका बालबालिकाले सामान्यले भन्दा भिन्न व्यवहार देखाउँछन् । उनीहरू सञ्चार गर्न जान्दैनन् । व्यवहार गर्न, घुलमिल हुन सक्दैनन् । उनीहरूको कल्पना शक्ति कम हुन्छ । कोही अटिजम हेर्दा सामान्य पनि हुन्छन् । कुनै समस्या नभएजस्तो देखिन्छ । व्यवहार हेरेपछि मात्र छुट्याउन सकिन्छ ।

अटिजम ढिला पहिचान हुन्छ । सामान्यतया अटिजम साढे २ वर्षपछि देखिन्छ भने कुनै चाहिँ १० वर्षसम्ममा पनि देखिन्छ । अटिजम जन्मजात हुन्छ । अटिजम भएका व्यक्तिमा बौद्धिकता भए पनि अटिजमको मुख्य समस्याले आत्मनिर्भर हुन गाह्रो हुन्छ ।

त्यही भएर विश्व स्वास्थ्य संगठनले यसलाई पब्लिक हेल्थ क्राईसिस भनेको छ । विशेषज्ञका अनुसार जन्मेको १८ महिनादेखि २\३ वर्षसम्म पुलुक्क हेरेनन्, मुसुक्क हाँसेनन् भने अटिजम भएको अनुमान गर्नुपर्छ । किनभने १८ महिनादेखि पुलुक्क हेरेर मुसुक्क हाँसेर बालबालिकाले सञ्चार गर्न शुरु गर्छन् ।

यस्तो अवस्था भएकालाई हेर्ने हाम्रो समाजको दृष्टिकोण भने अझै परिवर्तन हुन सकेको छैन । किनभने समाजका मानिसलाई योबारे चेतना छैन । शहरी क्षेत्रमा आमा बाबु शिक्षित भएकाले बेलैमा बच्चाले तालिम लिन पाए पनि ग्रामिण भेगमा त अझै पनि यस्ता बालबालिकालाई नाम्लोले बाँधेर राख्ने, धामी झाँक्रीकोमा लैजाने गरिन्छ ।

अटिजम बालबालिकाको विशेष हेरचाहका साथ थेरापी, तालिम र शिक्षा दिएर समाजमा पुनस्र्थापना गर्न सन् २००८ मा अटिजम केयर नेपालको स्थापना भयो ।

यो संस्था डाक्टर सुनिता मलेगोले खोलेकी हुन् । आफ्नो छोरोलाई अटिजम भएपछि उनले यो केयर नेपाल स्थापना गरिन् । अटिजमबारे धेरैलाई जानकारी नहुँदा बच्चामा देखिने फरकपनालाई मानसिक रोग वा सुस्तमनस्थिति भनेर अभिभावकले निच मारिदिन्छन् ।

यो अवस्थाबाट बालबच्चालाई बाहिर निकाल्न शुरुआती अवस्थामै विशेष शिक्षा, तालिम, व्यवहारिक ज्ञान र सामाजिक अन्तरघुलन बारे अभ्यस्त बनाउन सके धेरै हदसम्म बच्चामा सुधार आउँछ ।

हामीले नाम सुनेका विश्वप्रख्यात व्यक्तिहरू जस्तैः लियोनार्दो दा भिन्ची, अल्बर्ट आइन्सटाइन, स्टेफेन हकिङ्ग, बिल गेट्स, लियोनन मेस्सीलाई पनि अटिजमको समस्या थियो । उनीहरूले समयमै आवश्यक हेरचाह र उपचार पाएका कारण आज विश्वप्रख्यात हुन सफल भएका छन् ।

अटिजमको लक्षण

डा. थापाकै अनुसार सामान्यतया बच्चा ३ महिना पुगेपछि उसले मान्छे चिन्न शुरु गर्छ । उसलाई काखमा लिने मान्छेको आँखामा हेर्छ । आमा बाहेक अरुले लिँदा रुन सक्छ । तर अटिजम भएका बच्चाहरूले आमा र अरु छुट्याउन सक्दैनन् । उनीहरूले आई कन्ट्याक्ट (आँखामा हेर्न) गर्न जान्दैनन् ।

हामीले विशेष गरेर अटिजम भएका बालबालिकामा तीन वटा असर हेर्छाै । पहिलो कम्युनिकेसन । उसमा सञ्चार गर्ने सीप विकास हुँदैन । अर्को कुनै खेल हेर्दै नहेर्ने । मन परेको क्रियाकलाप दोहोर्याइरहने हुन्छन् । र उसको क्रियाकलाप सामाजिक हुँदैन । एकोहोरो हुने, रुचीको काम गरिरहने प्रकृतिको स्वभाव उसमा विकास हुन्छ ।

जति बच्चाहरू ठूलो हुँदै जान्छन्, उनीहरूको समस्या बढ्दो हुन्छ । यो समस्या भएका बच्च्चाले आफूलाई परेको समस्या व्यक्त गर्न नसकेपछि चिच्याउने, सामानहरू फ्याँकिदिने आदि गर्छन् ।

नेपालमा कति छन् ?

नेपालमा अटिजम भएका मान्छेको संख्या यति नै छ भनेर आधिकारिक अध्ययन गरिएको छैन । विश्व स्वास्थ्य संगठनले सन् २००९ मा सार्वजनिक गरेको तथ्याङ्क अनुसार प्रत्येक १ सय जनामध्ये १ जनालाई अटिजम हुन्छ । यो भनेको कुल जनसंख्याको १ प्रतिशत हो ।

अटिजम भएका बालबालिकाको क्षेत्रमा काम गरिरहेकी अधिकारकर्मी सविता उप्रेतीका अनुसार विश्व स्वास्थ्य संगठनको आँकडा अनुसार नेपालमा करिब ३ लाख अटिजम भएका व्यक्ति हुनसक्ने अनुमान छ ।

अटिजमलाई विश्वव्यापी जनस्वास्थ्य संकटका रुपमा लिएको छ । संगठनले अटिजमलाई विश्वव्यापी संकट भनेर घोषणा नै गरेको छ । अमेरिकाको सेन्टर फर डिजिज कन्ट्रोल एन्ड प्रिभेन्सन कार्यालयले विश्वभर जन्मने ६८ जना शिशुमध्ये एक जनालाई अटिजम हुने जनाएको छ ।

संयुक्त राष्ट्रसंघले अटिजमलाई भयावह अवस्था भनेको छ । यसबारे चेतना जगाउन सन् २००८ बाट विश्व अटिजम सचेतना दिवस भनी मनाउन शुरु गरिएको हो । यो दिवस अप्रिल महिनाको २ तारिखमा मनाईन्छ ।

सन् २०१२ मा अटिजम सार्वजनिक स्वास्थ्यको विषय भनेर संयुक्त राष्ट्रसंघको महासभामा पारित पनि भइसकेको छ । दक्षिण कोरियाको तथ्यांक अनुसार त्यहाँ २ दशमलव ६ प्रतिशतमा अटिजमको समस्या छ । भारतमा ८ करोड र श्रीलंकामा २ लाखमा अटिजम रहेको अनुमान गरिएको छ ।

रुपन्देहीमा अटिजम

अटिजम भएका बालबालिकाहरूको संख्या बढ्दै गएपछि यसबारे चेतना जगाउने काम पनि शुरु भएको छ । साथै अटिजम भएका बालबालिकाहरूको उचित स्याहारका लागि अभिभावकले चासो देखाउन थालेका छन् ।

लुम्बिनी अटिजम केयर सेन्टर, रुपन्देहीका अनुसार अहिले संस्थाको सम्पर्कमा अटिजम भएका ३५ बालबालिका र उनीहरूका अभिभावक छन् । संस्थाका अध्यक्ष डा. सतिश रुपाखेतीका अनुसार रुपन्देहीमा मात्रै ५० बढी अटिजमका समस्या भएका बालबालिका हुन सक्ने अनुमान छ ।

डा. रुपाखेती स्वयं अटिजम भएकी छोरीको बुबा हुन् । सन्तानमा अटिजमको समस्या हुँदा थप प्रभावित उनीहरूका अभिभावक हुने अनुभव रुपाखेतीको छ । छोरीमा अटिजम भएको ढिलो थाहा पाएकोले अन्य अभिभावकलाई समयमै जानकारी दिन अटिजम भएका सन्तानका अभिभावकले संस्थाको शुरुआत गरेको पनि उनले बताए ।

आफ्नो सन्तानमा भएको अटिजमको समस्याबारे अभिभावक नखुल्नाले बच्चाहरूको समस्या बाहिर आउँदैन । उनी भन्छन्, ‘आफ्ना सन्तानको समस्या बेलैमा थाहा पाएर उनीहरूको व्यवहार परिवर्तन गर्न आमाबाबु नै जिम्मेवार हुनुपर्छ ।’

उपचार के हो ?

चिकित्सकहरूका अनुहार अटिजमको दीर्घकालिन उपचार पद्दती नै छैन । डा. थापा भन्छिन्, ‘यसमा डाक्टरले अभिभावकहरूलाई तालिम दिएर बच्चाको व्यवहारको परिवर्तनमा सहयोग गर्ने मात्रै हो ।’

व्यवहार परिवर्तन बाहेक उपचारको अन्य पद्दती छैन । कोही बच्चा कुनै कुरामा एकदम क्षमतावान् हुन्छन् भने कोही बच्चा एकदम कम ।

रोग निको नहुने भए पनि अटिजम भएका बालबालिकालाई आत्मनिर्भर गराउन सकिन्छ । अभिभावकले तालिम लिएर हरेक दिन त्यसलाई व्यवहारमा लागु गर्न सक्छन् । नेपालमा व्यवस्था भए अनुसार साढे २ महिनाको तालिम अभिभावकले लिने गर्छन् ।

उनीहरूको उमेरसँगै आउने परिवर्तनका बारेमा उनीहरूलाई लगभग ३ वर्ष अघिबाट नै सकभर लाईभ डेमोन्स्ट्रेट गरेर सिकाउन जरुरी हुन्छ ।

जस्तै छोराहरूमा दाह्री आउनु, काखीमा रौं पलाउनु आदि भने छोरीहरू महिनावारी हुनु । बच्चाहरूलाई घरमा, उनीहरू पढ्ने विद्यालयमा सोही अनुसार हेरचाह र तालिम दिईएमा उनीहरूको जुन क्षमता कम छ, त्यसलाई सुधार गर्न सकिन्छ ।

(पत्रकार सन्जु पौडेल रुपन्देहीबाट पत्रकारिता गर्नुहुन्छ ।)

    Comment Here!

Related NEWS
मुख्य खबर

छहारीको राष्ट्रपतिद्वारा उद्घाटन

–महिला खबर– संविधानले नै महिलाको अधिकार सुनिश्चित गरेकाले यसको प्रभावकारी कार्यान्वयनका लागि सबै जागरुक हुनुपर्ने ।

महिनावारी श्रृष्टिको सुरुआतः मन्त्री थापा

–महिला खबर– महिनावारीका कारण महिलाले भोग्नुपरेको चर्काे विभेद विरुद्ध पुरुष सहभागिता अनिवार्य ।

निर्मला पन्त हत्याको १० महिना पुरा

बालिका पन्त २०७५ साउन १० गते साथी रोशनी बमको घरबाट घर फर्किने क्रममा बेपत्ता भएकी

हिमाल चढ्ने क्रममा श्रीमान गुमाएका महिला चढे सगरमाथा

–महिला खबर– अब आफूहरु जस्तै हिमालमा श्रीमान गुमाएका एकल महिलालाई सहयोग गर्ने लक्ष्य राखेका छन् ।

तीन महिनामा कुरीतिजन्य हिंसाका ८८ घटना

–महिला खबर– काठमाडौं । कुरीतिकै कारण ८ जनाको ज्यान गएको छ ।

Read more
ताजा अपडेट
© 2015.All rights reserved by mahilakhabar.com
%d bloggers like this: