तपाईंको नानी पुलुक्क हेरेर मुसुक्क हाँस्छ ?


प्रकाशित मिति :2018-08-31 14:45:05

–सन्जु पौडेल–

रुपन्देही । कामना राना ड्रिमल्याण्ड मन्टेश्वरी विद्यालय, भैरहवामा कक्षा १ मा पढ्छिन् । उनी अरु विद्यार्थी जस्तो सामान्य छैनन् । उनमा एउटा अस्वाभाविक समस्या छ । उनी विद्यालयमा जे भने पनि ज्ञानी भएर मान्छिन् । स्कूलको प्रिन्सिपलसँग डराउँछिन् । तर उनलाई अरु शिक्षक र परिवारका सदस्यसँग पटक्कै डर लाग्दैन । बरु जसलाई पनि पिट्ने, चिमोट्ने र जिद्दीपना छ उनमा ।

कामनामा यो समस्या साढे तीन वर्षको उमेरदेखि आएको हो । अहिले परिवारलाई उनको जिद्दीपनले सम्हाल्नै समस्या भएको छ ।

बुटवलको कालिकानगरकी बिहानी अर्याल पनि साढे दुई वर्षसम्म सामान्य थिईन् । अरु बालबालिका जस्तै हिँड्ने, बोल्ने, खाने गर्थिन् । व्यवहार पनि सामान्य थियो । तर उनको व्यवहारमा परिवर्तन शुरु भयो । उनी ममी, बाबा, जस्ता छोटा शब्द बोल्ने गर्थिन् ।

बिहानीकी आमाका अनुसार छोरीले ढिलो भए पनि बोल्दै जाने आशा परिवारको थियो । उनी चलाख पनि थिईन् । बिरामी पनि थिइनन् । तर एकाएक बिहानी एक्लै खेल्न मन पराउन थालिन् । उनलाई प्यारो लाग्ने मोबाइलमा मनपरेको कुरा हेर्ने, पजल गेम खेल्ने अनि एक्लै रमाउन थालिन् ।

उनीमा भएको चलाखपन (एक्टिभनेस) हराएर गयो । यतिसम्मकी आमाले बोलाएकोसम्म नसुनेर एक्लै खेल्न थालिन् ।

अढाई वर्षको हुँदादेखी एकाग्रता बढाउँदै गएका सौहार्द रुपाखेती एक्लै बस्नु त छँदैछ, त्यसमाथि बोल्दै नबोली बस्छन् । पहिला सिकेका कुरा पनि बिर्संदै जान थालेका उनले बोलाउँदा पनि वास्ता गर्न छाडे । उनी हात चराले पखेटा चलाएजस्तो (Hand flapping) गरिरहन्थे । तर अभिभावकलाई यो रमाईलो लाग्थ्यो । यो पनि समस्या हो भन्ने अभिभावकलाई लाग्दै लागेन ।

२ वर्षपछि बच्चाहरू टाठो बोल्ने र कुरा गर्ने स्वभाव देखाउँछन् । तर २ वर्ष २ महिना पुगेकी अर्की बालिका आयुष्मा भने न कसैले बोलाएको सुनेर बोल्छिन्, न त आफू नै बोल्छिन् । उनको परिवारलाई उनमा कान सुन्ने समस्या हो कि भन्ने लाग्यो ।

केही समयपछि सुध्रिएला भनेर त्यती ख्याल नगरेको कामनाको परिवारले उनको व्यवहारमा परिवर्तन नपाएपछि डाक्टरसँग देखाए । उनको लक्षण सुनिसकेपछि डाक्टरले कामनामा ‘अटिजम’को लक्षण देखापरेको बताए ।

डाक्टरको सल्लाहले उनलाई काठमाडौंस्थित अटिजम केयर सेन्टरमा लगियो । ३ वर्षसम्म उनको तालिम भयो । अहिले उनको पढाई र अन्य क्रियाकलापमा राम्रो प्रस्तुति देखिन्छ । तर, व्यवहार भने फेरिएको छैन ।

कामनालाई पुरै समय दिन परेकाले उनका अभिभावकको अन्य काममा बाधा पर्नु स्वभाविक हो । तर उनको आमाबुबाले आफूलाई छोरीको अनुकुल बनाउन प्रयास गरिरहेका छन् । कामना आफ्नी आमासँग बढी समय बिताउँछिन् । त्यसैले पनि भावनात्मक कुराले प्रभाव पार्दै यस्ता गतिविधी गरिरहन्छिन् ।

उनको यो अवस्था परिवर्तनका लागि उनकी आमा गीतु श्रेष्ठले पनि अटिजम स्पेशल ट्रेनिङ लिएकी छन् । तालिमपछि छोरीको व्यवहार परिवर्तन गराउन र उनको हेरचाहमा विशेष ध्यान दिन सकिने उनले बताईन् । सोही अनुसार उनले बच्चाको हेरचाह र उनलाई सिकाउने कुरा सिकाईरहेकी छन् ।

कामनाको झैं बिहानीको व्यवहारले उनकी आमा राधालाई छोरीलाई केही भएको हो कि भन्ने डर पलायो । छोरीको व्यवहार परिवर्तन भएपछि उनले विदेशमा रहेका श्रीमानलाई नेपाल बोलाईन् । अनि छोरीलाई काठमाडौंको अस्पताल लगिन् ।

त्यहाँबाट बिहानीलाई अटिजम रहेछ भन्ने थाहा भयो । डाक्टरकै सल्लाहले बिहानीलाई नेपाल एकेडेमी अफ साईकोलोजीमा केही समय तालिमका लागि राखियो । त्यसपछि अटिजम केयर सेन्टरमा सारियो ।

अहिले बिहानीसँगै उनकी आमा राधाले पनि तालिम लिइरहेकी छिन् । छोरीकै लागि काठमाडौंमा तालिम लिइरहेकी राधालाई तालिम ढिलो भयो भन्ने लागेको छ ।

‘पहिलेबाट अटिजमबारे तालिम लिन शुरु गरेको भए बिहानीलाई अझ छिटो परिवर्तन गर्न सकिनेरहेछ’ उनले भनिन् । तर, राधासँग खुसीको पाटो पनि छ । बिहानीमा हिजोआज साथीहरूसँग बोल्न खोज्ने, आँखा जुधाउने जस्ता परिवर्तन देखिन थालेको छ ।

उनलाई भोक लाग्यो भने भाँडामा गएर हात राख्छिन् । अन्य व्यवहारमा पनि छोरीका आवश्यकता राधाले बुझ्न थालेकी छन् । हाल उनलाई अटिजम के हो ? यो अवस्थामा कस्तो कस्तो व्यवहार हुन्छ ? र बच्चालाई कस्तो व्यवहार गर्ने जानकारी पनि हुन थालेको छ ।

सौहार्दको पनि व्यवहारमा सुधार नदेखिएपछि बालरोग विशेषज्ञलाई अभिभावकले देखाए । त्यसपछि उनलाई मानसिक रोग विशेषज्ञ (साईक्रेटिक)सँग देखाईयो । साईक्रेटिकसँगको सल्लाहले काठमाडौंमा जाँच गराएपछि उनमा मध्यम तहको (मोडरेट स्टेज) अटिजम भएको पत्ता लाग्यो । र उनलाई गैरीधारास्थित अटिजम केयरमा लगियो । उनकी आमा मलिकाले साढे २ महिनाको तालिम लिइन् । र सौहार्दलाई घर रुपन्देही ल्याईन् ।

सौहार्द बुटवल कालिकानगरस्थित मारिया मन्टेश्वरीमा मन्टेश्वरीको शुरुआती कक्ष (टड्लर प्रोगाम लेभल) मा अध्ययनरत छन् र आजकल उनी साथीहरूसँग घुलमिल हुन सिकिरहेका छन् । सौहार्दका बुबा डा. सतिश रुपाखेती सरकारले हरेक प्रदेशमा अटिजम केयर सेन्टर विस्तार गर्नुपर्ने बताउँछन् ।

अटिजम भएका बालबालिकाले ठूलै उमेर भए पनि आफ्ना लागि केही बोल्न नसक्ने भएकाले अभिभावक, समाजले नै उनीहरूका लागि आवाज उठाउनुपर्ने उनको भनाइ छ ।

आयुष्माका अभिभावकले त कानको समस्या नै ठानेर काठमाडांै मेडिकल कलेजमा जँचाए । स्वास्थ्य जाँच र लक्षण अनुमान गरेर डाक्टर कविराज खनालले आयुष्मामा हल्का लक्षण अटिजमको हुन सक्छ भनेर जानकारी गराए ।

उनले नानीलाई साईकल, खेलौनाहरू खेल्न दिनु र ६ महिनासम्म हेरेर फेरि उस्तै भए पुनः ल्याउन सुझाए । पहिलोपटक यो शब्द सुनेका उनका अभिभावकलाई अटिजम भनेको के हो थाहा थिएन । त्यसैले उनीहरू यो समस्याप्रति त्यति संवेदनशिल भएनन् ।

बुटवल घर ल्याईसकेपछि उनलाई मन्टेश्वरी स्कूल पठाउन थालियो । उनले त्यहाँ सिकेका राईम्स गुन्गुनाउन थालिन् । परिवारलाई लाग्यो विस्तारै ठिक हुँदैछ । तर त्यो अवस्था उस्तै रह्यो । उनलाई ८\९ महिनापछि फेरि काठमाडौं लगियो र डाक्टरले अटिजम केयर सेन्टरमा देखाउन भने ।

त्यसपछि आयुष्मा र उनकी आमा प्रेमाले साढे २ महिनाको तालिम लिइन् अटिजम केयर सेन्टरमा । ४ महिना अगाडि तालिम लिएर फर्किएकी उनी छोरीको व्यवहार परिवर्तनमा साथ दिइरहेकी छिन् । एलकेजीमा अध्ययन गर्ने बेला भईसके पनि आयुष्मा अहिले नर्सरीमा अध्ययन गर्छिन् ।

आमा प्रेमाको अनुसार आयुष्मा आफूलाई मन परेको गीत भने मजाले गुन्गुनाउँछिन् । पहिले एक्लै बस्ने आयुष्मा मान्छे भएको ठाउँंमा बस्न त थालेकी छन् । तर, उनी लेख्ने कुरामा र बोल्ने कुरामा उस्तै छिन् । छोरीको यो अवस्थाले प्रेमा अन्य कुनै काम नगरी घरमै बस्छिन् । त्यसैले आयुष्मा आमासँग जति घुलमिल बुबासँग छैनन् ।

साढे २ महिनाको तालिम लिए पनि उनको व्यवहार पूर्ण परिवर्तन भने भएको छैन । नेपालमा जति सिकाईन्थ्यो त्यति तालिमले सानो उमेर छउन्जेल सिकाउन सजिलो हुने भए पनि ठूलो उमेर भएपछि भने ग्राहो हुने प्रेमाले सुनाईन् ।

अटिजम के हो ?

डा. मौसमी थापा, मनोचिकित्सक

बोलीचालीको भाषामा अटिजम भनिने रोगलाई मेडिकल भाषामा अटिजम स्पेक्टेरम डिसअर्डर भनिन्छ । अटिजम रोग होइन । न त यो मानसिक समस्या नै हो । यसलाई मेडिकल भाषामा न्युरो डेभलपमेन्ट डिसअर्डर भनिन्छ । मस्तिष्कको नशा र तन्तुको विकासमा आउने अवरोधले सृजना हुने अपाङ्गता अटिजम हो । बौद्धिक अपाङ्गता र अटिजमबीच केही लक्षण मिले पनि यो बौद्धिक अपाङ्गता होइन ।

                                                  -डा. मौसमी थापा-

यो एकपटक देखापरेपछि जीवनभर निको हुँदैन । पहिले पहिले १ जना महिलामा देखापर्दा ५ जना पुरुषमा देखापथ्र्यो । भने अहिले महिलामा पनि उत्तीकै देखा पर्छ । यसले धनी, गरिब, जात भन्दैन जो कोहीलाई पनि हुन सक्छ । जिनको म्युटेसनले यो हुन सक्छ भनिए पनि यो कसरी हुन्छ भन्ने ठ्याक्कै कारण पत्ता लागेको छैन ।

अटिजम भएका बालबालिकाले सामान्यले भन्दा भिन्न व्यवहार देखाउँछन् । उनीहरू सञ्चार गर्न जान्दैनन् । व्यवहार गर्न, घुलमिल हुन सक्दैनन् । उनीहरूको कल्पना शक्ति कम हुन्छ । कोही अटिजम हेर्दा सामान्य पनि हुन्छन् । कुनै समस्या नभएजस्तो देखिन्छ । व्यवहार हेरेपछि मात्र छुट्याउन सकिन्छ ।

अटिजम ढिला पहिचान हुन्छ । सामान्यतया अटिजम साढे २ वर्षपछि देखिन्छ भने कुनै चाहिँ १० वर्षसम्ममा पनि देखिन्छ । अटिजम जन्मजात हुन्छ । अटिजम भएका व्यक्तिमा बौद्धिकता भए पनि अटिजमको मुख्य समस्याले आत्मनिर्भर हुन गाह्रो हुन्छ ।

त्यही भएर विश्व स्वास्थ्य संगठनले यसलाई पब्लिक हेल्थ क्राईसिस भनेको छ । विशेषज्ञका अनुसार जन्मेको १८ महिनादेखि २\३ वर्षसम्म पुलुक्क हेरेनन्, मुसुक्क हाँसेनन् भने अटिजम भएको अनुमान गर्नुपर्छ । किनभने १८ महिनादेखि पुलुक्क हेरेर मुसुक्क हाँसेर बालबालिकाले सञ्चार गर्न शुरु गर्छन् ।

यस्तो अवस्था भएकालाई हेर्ने हाम्रो समाजको दृष्टिकोण भने अझै परिवर्तन हुन सकेको छैन । किनभने समाजका मानिसलाई योबारे चेतना छैन । शहरी क्षेत्रमा आमा बाबु शिक्षित भएकाले बेलैमा बच्चाले तालिम लिन पाए पनि ग्रामिण भेगमा त अझै पनि यस्ता बालबालिकालाई नाम्लोले बाँधेर राख्ने, धामी झाँक्रीकोमा लैजाने गरिन्छ ।

अटिजम बालबालिकाको विशेष हेरचाहका साथ थेरापी, तालिम र शिक्षा दिएर समाजमा पुनस्र्थापना गर्न सन् २००८ मा अटिजम केयर नेपालको स्थापना भयो ।

यो संस्था डाक्टर सुनिता मलेगोले खोलेकी हुन् । आफ्नो छोरोलाई अटिजम भएपछि उनले यो केयर नेपाल स्थापना गरिन् । अटिजमबारे धेरैलाई जानकारी नहुँदा बच्चामा देखिने फरकपनालाई मानसिक रोग वा सुस्तमनस्थिति भनेर अभिभावकले निच मारिदिन्छन् ।

यो अवस्थाबाट बालबच्चालाई बाहिर निकाल्न शुरुआती अवस्थामै विशेष शिक्षा, तालिम, व्यवहारिक ज्ञान र सामाजिक अन्तरघुलन बारे अभ्यस्त बनाउन सके धेरै हदसम्म बच्चामा सुधार आउँछ ।

हामीले नाम सुनेका विश्वप्रख्यात व्यक्तिहरू जस्तैः लियोनार्दो दा भिन्ची, अल्बर्ट आइन्सटाइन, स्टेफेन हकिङ्ग, बिल गेट्स, लियोनन मेस्सीलाई पनि अटिजमको समस्या थियो । उनीहरूले समयमै आवश्यक हेरचाह र उपचार पाएका कारण आज विश्वप्रख्यात हुन सफल भएका छन् ।

अटिजमको लक्षण

डा. थापाकै अनुसार सामान्यतया बच्चा ३ महिना पुगेपछि उसले मान्छे चिन्न शुरु गर्छ । उसलाई काखमा लिने मान्छेको आँखामा हेर्छ । आमा बाहेक अरुले लिँदा रुन सक्छ । तर अटिजम भएका बच्चाहरूले आमा र अरु छुट्याउन सक्दैनन् । उनीहरूले आई कन्ट्याक्ट (आँखामा हेर्न) गर्न जान्दैनन् ।

हामीले विशेष गरेर अटिजम भएका बालबालिकामा तीन वटा असर हेर्छाै । पहिलो कम्युनिकेसन । उसमा सञ्चार गर्ने सीप विकास हुँदैन । अर्को कुनै खेल हेर्दै नहेर्ने । मन परेको क्रियाकलाप दोहोर्याइरहने हुन्छन् । र उसको क्रियाकलाप सामाजिक हुँदैन । एकोहोरो हुने, रुचीको काम गरिरहने प्रकृतिको स्वभाव उसमा विकास हुन्छ ।

जति बच्चाहरू ठूलो हुँदै जान्छन्, उनीहरूको समस्या बढ्दो हुन्छ । यो समस्या भएका बच्च्चाले आफूलाई परेको समस्या व्यक्त गर्न नसकेपछि चिच्याउने, सामानहरू फ्याँकिदिने आदि गर्छन् ।

नेपालमा कति छन् ?

नेपालमा अटिजम भएका मान्छेको संख्या यति नै छ भनेर आधिकारिक अध्ययन गरिएको छैन । विश्व स्वास्थ्य संगठनले सन् २००९ मा सार्वजनिक गरेको तथ्याङ्क अनुसार प्रत्येक १ सय जनामध्ये १ जनालाई अटिजम हुन्छ । यो भनेको कुल जनसंख्याको १ प्रतिशत हो ।

अटिजम भएका बालबालिकाको क्षेत्रमा काम गरिरहेकी अधिकारकर्मी सविता उप्रेतीका अनुसार विश्व स्वास्थ्य संगठनको आँकडा अनुसार नेपालमा करिब ३ लाख अटिजम भएका व्यक्ति हुनसक्ने अनुमान छ ।

अटिजमलाई विश्वव्यापी जनस्वास्थ्य संकटका रुपमा लिएको छ । संगठनले अटिजमलाई विश्वव्यापी संकट भनेर घोषणा नै गरेको छ । अमेरिकाको सेन्टर फर डिजिज कन्ट्रोल एन्ड प्रिभेन्सन कार्यालयले विश्वभर जन्मने ६८ जना शिशुमध्ये एक जनालाई अटिजम हुने जनाएको छ ।

संयुक्त राष्ट्रसंघले अटिजमलाई भयावह अवस्था भनेको छ । यसबारे चेतना जगाउन सन् २००८ बाट विश्व अटिजम सचेतना दिवस भनी मनाउन शुरु गरिएको हो । यो दिवस अप्रिल महिनाको २ तारिखमा मनाईन्छ ।

सन् २०१२ मा अटिजम सार्वजनिक स्वास्थ्यको विषय भनेर संयुक्त राष्ट्रसंघको महासभामा पारित पनि भइसकेको छ । दक्षिण कोरियाको तथ्यांक अनुसार त्यहाँ २ दशमलव ६ प्रतिशतमा अटिजमको समस्या छ । भारतमा ८ करोड र श्रीलंकामा २ लाखमा अटिजम रहेको अनुमान गरिएको छ ।

रुपन्देहीमा अटिजम

अटिजम भएका बालबालिकाहरूको संख्या बढ्दै गएपछि यसबारे चेतना जगाउने काम पनि शुरु भएको छ । साथै अटिजम भएका बालबालिकाहरूको उचित स्याहारका लागि अभिभावकले चासो देखाउन थालेका छन् ।

लुम्बिनी अटिजम केयर सेन्टर, रुपन्देहीका अनुसार अहिले संस्थाको सम्पर्कमा अटिजम भएका ३५ बालबालिका र उनीहरूका अभिभावक छन् । संस्थाका अध्यक्ष डा. सतिश रुपाखेतीका अनुसार रुपन्देहीमा मात्रै ५० बढी अटिजमका समस्या भएका बालबालिका हुन सक्ने अनुमान छ ।

डा. रुपाखेती स्वयं अटिजम भएकी छोरीको बुबा हुन् । सन्तानमा अटिजमको समस्या हुँदा थप प्रभावित उनीहरूका अभिभावक हुने अनुभव रुपाखेतीको छ । छोरीमा अटिजम भएको ढिलो थाहा पाएकोले अन्य अभिभावकलाई समयमै जानकारी दिन अटिजम भएका सन्तानका अभिभावकले संस्थाको शुरुआत गरेको पनि उनले बताए ।

आफ्नो सन्तानमा भएको अटिजमको समस्याबारे अभिभावक नखुल्नाले बच्चाहरूको समस्या बाहिर आउँदैन । उनी भन्छन्, ‘आफ्ना सन्तानको समस्या बेलैमा थाहा पाएर उनीहरूको व्यवहार परिवर्तन गर्न आमाबाबु नै जिम्मेवार हुनुपर्छ ।’

उपचार के हो ?

चिकित्सकहरूका अनुहार अटिजमको दीर्घकालिन उपचार पद्दती नै छैन । डा. थापा भन्छिन्, ‘यसमा डाक्टरले अभिभावकहरूलाई तालिम दिएर बच्चाको व्यवहारको परिवर्तनमा सहयोग गर्ने मात्रै हो ।’

व्यवहार परिवर्तन बाहेक उपचारको अन्य पद्दती छैन । कोही बच्चा कुनै कुरामा एकदम क्षमतावान् हुन्छन् भने कोही बच्चा एकदम कम ।

रोग निको नहुने भए पनि अटिजम भएका बालबालिकालाई आत्मनिर्भर गराउन सकिन्छ । अभिभावकले तालिम लिएर हरेक दिन त्यसलाई व्यवहारमा लागु गर्न सक्छन् । नेपालमा व्यवस्था भए अनुसार साढे २ महिनाको तालिम अभिभावकले लिने गर्छन् ।

उनीहरूको उमेरसँगै आउने परिवर्तनका बारेमा उनीहरूलाई लगभग ३ वर्ष अघिबाट नै सकभर लाईभ डेमोन्स्ट्रेट गरेर सिकाउन जरुरी हुन्छ ।

जस्तै छोराहरूमा दाह्री आउनु, काखीमा रौं पलाउनु आदि भने छोरीहरू महिनावारी हुनु । बच्चाहरूलाई घरमा, उनीहरू पढ्ने विद्यालयमा सोही अनुसार हेरचाह र तालिम दिईएमा उनीहरूको जुन क्षमता कम छ, त्यसलाई सुधार गर्न सकिन्छ ।

(पत्रकार सन्जु पौडेल रुपन्देहीबाट पत्रकारिता गर्नुहुन्छ ।)

    Comment Here!

Related NEWS
मुख्य खबर

२५ प्रतिशत बजेट माग गर्दै ‘एकसुत्रीय देशव्यापी अभियान‘ शुरु

–महिला खबर– ललितपुर । ‘समृद्ध नेपालका लागि सशक्त महिला’ भन्ने नाराका साथ सात राजनीतिक दलका

‘राज्यले दुई खाले नागरिकको उत्पादन गर्नुहुँदैन’

–महिला खबर– ललितपुर । राज्य व्यवस्था तथा सुशासन समितिका सभापति शशी श्रेष्ठले राज्यले नागरिकता दिँदा विभेद

एकल महिला समूहमा कुन्दा

–महिला खबर– ललितपुर । मानवअधिकारका लागि महिला एकल महिला समूहको १५ औं अधिवेशनबाट कुन्दा शर्माको

जनशक्ति र कानूनी ज्ञानको अभावमा न्याय सम्पादन प्रभावित

यसै विषयमा छायांकन गरिएको कार्यक्रम ‘समकोण’ आज राती ९ बजे कान्तिपुर टेलिभिजनमा प्रसारण हुँदैछ ।

बहाना प्रेमको, चाहना यौनको

–सरिता दाहाल– ‘प्रेममा यौन स्वभाविक हो भन्ने हिसाबले पुरुषले भनेको मान्ने हो भने महिला समस्यामा पर्न

Read more
ताजा अपडेट
© 2015.All rights reserved by mahilakhabar.com
%d bloggers like this: